Der Gesundheitspass der DOWN SYNDROM AMBULANZ wird nicht mehr aufgelegt - Damit die Informationen jedoch erhalten bleiben und Sie sich als Eltern und Interessierte darüber informieren können, haben wir den Gesundheitspass für Sie digital zum Download vorbereitet! Alles Gute aus dem Kompetenzzentrum LEBEN LACHEN LERNEN!

Alle Daten stammen von der DOWN SYNDROM AMBULAZ - RUDOLFSTIFTUNG

Im Unerwarteten und Ungewöhnlichen das Besondere zu entdecken, das lehrt uns ein Kind mit Down-Syndrom. Unerwartet sind die meisten Eltern mit der Diagnose, ein Kind mit dieser Chromosomenveränderung geboren zu haben, konfrontiert. Ungewöhnlich scheint das Leben von nun an zu verlaufen. Und doch bleibt das Allermeiste ganz normal, weil schon Weizsäcker erkannt hatte, dass es „normal ist, verschieden zu sein“. In der ersten Zeit nach der Geburt ist es wichtig, alle Gefühle der Verunsicherung, der Ängste und der Sorgen zuzulassen. Denn dies öffnet langsam die Chance, die neue Situation, die vielen Eltern zunächst nicht bewältigbar erscheint, allmählich als reizvolle Herausforderung betrachten zu können.

Menschen mit Down-Syndrom lehren uns Geduld, aber auch, den Augenblick zu genießen und den Blick auf das Hier und Jetzt zu richten.

Eine liebevolle Annahme in der Familie ist die wesentlichste Voraussetzung für die positive Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom. Wenn sie bedingungslos geliebt werden, dafür, dass sie so sind, wie sie eben sind, steht ihnen heute die ganze Welt offen. Durch Inklusion in Kindergärten und Schulen, in Freizeitvereinen und auf dem Arbeitsmarkt, entwickeln sie große Selbstständigkeit, Autonomie und Eigenverantwortlichkeit. Lange Zeit wurden ihre Entwicklungspotentiale unterschätzt. Heute wissen wir, dass die meisten Menschen mit Down-Syndrom das Lesen, Schreiben und Rechnen erfolgreich erlernen können. Entscheidend sind dabei die Entwicklung spezifischer vorschulischer Fähigkeiten sowie die richtige Methode.

Die gezielte Förderung von Menschen mit Down-Syndrom setzt bereits wenige Wochen nach der Geburt ein. Teams der „mobilen Frühförderung“ besuchen das Baby zuhause, um es in der Entwicklung seiner Wahrnehmung und Motorik zu unterstützen. Manchmal kann auch eine gezielte Bewegungs- oder Sprachtherapie von Vorteil für das Kind sein. Ziel jeder Therapie und Förderung ist es, die Vielfalt an Begabungen und Talenten, die ein Kind mit Down-Syndrom ins Leben mitbringt, zu stärken. Begabungen lassen sich entdecken, wenn wir uns für einen Menschen interessieren. Jeder von uns besitzt besondere Fähigkeiten. Und diese sind verschieden, so wie die Menschen eben auch. Kinder mit Down-Syndrom sind häufig ausgesprochene Kommunikationstalente. Wie leicht es vielen gelingt, mit anderen in Kontakt zu kommen, ungezwungen ein Gespräch zu beginnen und Gefühle offen zu zeigen! Sie verstecken sich nicht hinter Alltagsmasken, vertrauen ihrer Intuition und leben häufig mit beneidenswerter Leichtigkeit. Es ist ihnen ein Leichtes, die Stimmungen und Befindlichkeit eines Anderen zu erspüren und darauf einzugehen, oder Mitmenschen mit ihrer Fröhlichkeit und Begeisterungsfähigkeit anzustecken. Ihre hohe soziale Begabung ist ungemein wertvoll in einer oft kühlen, distanzierten und egozentrischen Gesellschaft.

Zudem besitzen Menschen mit Down-Syndrom häufig einen wertvollen Schatz an künstlerischer, musikalischer und sportlicher Begabung. Großartige Erfolge bei den Special Olympics sind eindrucksvolles Zeugnis dafür. Es liegt an uns allen, diese Begabungen zu erkennen und in ihrer Bedeutung wertzuschätzen.

Lassen wir uns doch ein auf den Charme und die Liebenswürdigkeit von Kindern mit Down-Syndrom! Sie sind ein wertvoller Teil des bunt zusammengewürfelten Haufens, der sich Gesellschaft nennt. Das Besondere bringt die Vielfalt. Einige Beispiele gefällig? Laura, eine muntere Fünfjährige mit Down-Syndrom, hat das Warten beim Arzt satt. Obwohl sie noch nicht dran kommen würde, springt sie selbstbewusst durch die offene Praxistür ins Sprechzimmer und funkelt den Arzt an: „Ich!!!“. Zehn Minuten später spaziert sie lächelnd mit ihrer Mutter wieder zur Tür heraus. Still beneidet von allen anderen, die noch immer im Warteraum sitzen.

Oder Fabian, stolze Vier mit Down-Syndrom, der Hunger hat. Leider sind alle Tische im Restaurant besetzt. Während die Großeltern enttäuscht wieder gehen wollen, nimmt der Kleine die Sache in die Hand. Rasch hat er ein freies Eckerl an einem besetzten Tisch ausgekundschaftet und drängt sich mit einem unwiderstehlichen Lächeln hinein. Die Großeltern wollen sich gerade entschuldigen, als sie ihrerseits auch die Einladung erhalten, Platz zu nehmen. Alle rücken ein wenig zusammen, bis dahin wildfremde Leute plaudern fröhlich miteinander. Mittendrin strahlt Fabian seine Grießnockerlsuppe an. Kinder, die mit dem Down-Syndrom geboren wurden, brauchen - wie wir alle - die Liebe ihrer Familie und den Respekt all jener Menschen, die ihnen begegnen. Denn sie leben, um zu lachen und zu lernen!

Mein Name ist Brigitte Bauer, ich sitze gerade hier in einem Cafe, mitten in Wien. Mir gegenüber schon seit rund einer halben Stunde eine junge Mutter mit ihrer süßen kleinen Tochter. Mutter und Tochter sind beide perfekt gestylt, die Kleine ist höchstens drei Jahre alt, hat jedoch schon blonde Strähnchen im dunklen Haar. Ihr wundert euch, warum ich euch das schreibe? Wartet ab.

Mutter und Tochter haben noch nicht viel miteinander gesprochen. Geht ja auch gar nicht, da die Große ja ununterbrochen mit ihrem Handy telefoniert. Die Kleine sitzt meist brav am Sessel und frisiert ihre Puppe. Und spricht mit ihr. Sonst ist ja keiner da. Vielleicht hat sie auch zugehört, wie ihre Mama am Telefon einer Freundin erzählt hat, dass sie gar nirgends mehr hingehen kann, wegen des Kindes. Und dass sie ständig im Stress ist. Ja und vor einigen Minuten ist noch eine andere Mutter mit ihrem „Kind“ in den Gastgarten gekommen. Und deshalb schreibe ich jetzt auch diesen Brief. Eine ältere Dame, die ihren erwachsenen Sohn mit Down-Syndrom an der Hand hält. Der junge Mann ist hinter seiner Mutter hergetrottet, nun sitzt er neben ihr am Sessel. Die Mutter hat für beide Apfelsaft und Fruchtschnitten bestellt, gerade hilft sie ihrem Sohn beim Essen. Dieser schaut seine Mutter nur selten an, meist geht sein Blick ins Leere. Auch hat er eine rote Schnur in seiner Hand, diese dreht er ununterbrochen in der Luft herum. Manchmal lacht er aus heiterem Himmel, jetzt gerade wirkt er sehr aufgeregt. Er rutscht am Stuhl herum und schaukelt seinen Oberkörper. Seine Mutter legt ihm ihren Arm um die Schulter und redet leise mit ihm. Er wird ruhiger. Alle Leute, die hier im Gastgarten sitzen, schauen die beiden an. Ich leider auch, aber deshalb, weil ich von den beiden fasziniert bin. Und weil ich euch einfach von ihnen erzählen muss. Jetzt essen sie wieder weiter, ganz ruhig. Ach ja, neben mir sitzt ja auch noch die Dame mit ihrer kleinen Tochter. Sie telefoniert schon wieder, oder noch immer, die Kleine jammert eh schon. Doch sie hört nur: „Hör auf“!

Der Unterschied zwischen diesen beiden Pärchen könnte nicht krasser sein. Ich blicke ständig hin und her. Der junge Mann mit Down-Syndrom lacht gerade wieder leise vor sich hin, seine Mutter dreht ihr Gesicht in die Sonne. Sie entspannt sich und sieht sehr zufrieden aus. Und sie spricht mit ihrem Sohn, blickt ihn dabei an. Er bleibt in seiner Welt versunken. Doch seine Mutter lächelt ihm zu, legt ihre Hand auf seine Hand und schließt die Augen. Sie sonnt sich und scheint den Augenblick zu genießen.

Nebenan wird – das Handy am Ohr – gezahlt. Die Kleine stellt schon zum dritten Mal die gleiche Frage: „Wohin gehen wir?“ Niemand beantwortet sie. Mit raschem Schritt, viel zu schnell für die Kleine, stürmen die beiden aus dem Gastgarten. Mutter und Sohn sitzen noch genauso da wie vorhin. Er dreht mit seiner Schnur, sie sonnt sich, jeder für sich, doch auf ganz starke Art miteinander verbunden. Ich muss jetzt auch weiter, aber das war mir ein großes Bedürfnis, euch von dieser Begegnung zu erzählen.

Im Laufe der Zeit haben sich unsere Kompetenzen im Zentrum sehr erweitert.

Zu den stabilen Säulen des Zentrums "pädagogische Entwicklungsdiagnostik, Förderplanerstellung, HALT! + Yes, we can! - Workshops und dem Seminarzentrum Beniva" kommen noch viele weitere Kompetenzen hinzu. Auch was unsere Zielgruppe anbelangt, haben wir uns mit der Zeit sehr geöffnet, wenngleich Menschen, die mit dem gewissen Extra auf die Welt gekommen sind, noch immer zu unseren wichtigen Besuchern gehören.

* Reflexintegration

* Gedächtnistraining

* Hör- und Sprachtraining

* Virtual Reality - Förderprogramme Wir sind das wahrscheinlich einzige Kompetenzzentrum, das diese Technologie für Menschen mit Beeinträchtigungen im Förder- und Entspannungssetting einsetzt. Wir sind technisch so ausgestattet, dass wir individuelle Förderprogramme digital via VR-Brille anbieten können.

* Life Kinetik Training Dieses Gedächtnistraining ist "part of the game" bei einigen Diagnostikkindern und auch bei Erwachsenen, die, zum Beispiel durch einen Unfall, gezielt an der Neuvernetzung verschiedener Hirnareale arbeiten wollen.

* Kurzausbildung für Schul- & Kindergartenassistent*innen

Wir sind uns der Verantwortung bewusst, die Assistentinnen und Assistenten in der Schulbegleitung zum Teil tragen und wir kennen die unterschiedlichsten Herausforderungen mit denen sie konfrontiert sein können. Diese Ausbildung liefert die absoluten Basics für eine

gelingende Zusammenarbeit mit dem anvertrauten Kind, den Lehrern und den Eltern.

* Identitätsentwicklung & sexuelle Aufklärung für Menschen mit Beeinträchtigung. Erst wenn ich weiß, wer ich bin und wo meine Grenzen sind, kann ich mein Gegenüber akzeptieren und Grenzen akzeptieren. Die Entwicklung des "Ich´s" braucht Wertschätzung, Empathie, Zeit &

die richtigen Wörter zur richtigen Zeit. Mit unserem eigens für Menschen mit Beeinträchtigung entwickelten Konzept zur sex. Aufklärung und zur Entwicklung und Stärkung von Ich - Identifikation starten wir gemeinsam einen Weg zu einem stabilen und selbstbewussten ICH Ihres Kindes.

* Workshop "Wie sage ich es meinem Kinde?" Ein Workshop der sich dem Thema Identitätsentwicklung sowie dem Thema "Ich lebe mit dem Down Syndrom" widmet und speziell für Eltern und Professionisten gedacht ist.

* Workshop "Lichtblicke im Schulalltag" Dieser Workshop hat die positive Psychologie im Schulalltag sowie das Thema der positiven und wertschätzenden Kommunikation im Schul- alltag zum Inhalt.

* Private ZOOM-Calls! Wissen und Erfahrung sind nur gut, wenn man sie auch teilt. Und weil es manchmal schnell gehen muss und der Weg nach Leoben oft weit ist, bieten wir auch die Möglichkeit, sich mit uns via Zoom-Call zu verbinden. In einem privaten Videogespräch beantworten wir gerne alle Fragen, die Ihnen auf den Lippen brennen!

* Wir kommen sehr gerne auch zu Ihnen! Sie sind Verantwortlich*e für eine Institution und wollen Ihren Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern einen Workshop ermöglichen? Dann schreiben Sie uns! Gemeinsam finden wir einen passenden Termin.

* uvm.

Wie man sehen kann, haben wir uns sehr auf die Entwicklungs- und Rehabilitationsmöglichkeiten von Menschen konzentriert und bieten mit unserem Angebotsspektrum vielen Menschen einen großen Unterstützungs-Pool.

Der Name „Beniva“ setzt sich aus den Anfangsbuchstaben der ersten 3 Mitarbeiter mit Down Syndrom zusammen, die bei uns im Zentrum zu arbeiten begonnen haben.

BE – Beatrice, NI – Nicola und VA – Valentin.

Sie waren die ersten „Benivas“ bei uns im Haus. Seitdem ist viel Zeit vergangen. Mittlerweile leben und arbeiten acht Benivas im Haus und zeigen mit ihrem Humor und ihrem Können, wie pure Lebensfreude aussehen kann.

Beatrice, Nicola, Valentin, Helmut, Lea, Eva, Christian und Patrick machen unser BENIVA zu dem, was es ist: Einzigartig!

Immer spannend, herausfordernd, meistens sehr lebhaft und emotional, gelegentlich auch ruhiger, immer aber individuell! Der Geistesblitzweg und der Rechengarten des Zentrums werden meist rasch erkundet, die vielen weiteren Spiele im großen orangen Kasten lassen keinen Zweifel offen, dass der Vormittag lustig und abwechslungsreich verlaufen wird. Es wird gehorcht, geschaut, geknobelt, überlegt, ausprobiert, geraten, versteckt und wiedergefunden, gebaut, gelesen, gezeichnet, gerechnet, geschrieben, was das Zeug hält.

Und auch vermieden. Ja, die lieben Vermeidungsstrategien sind natürlich in vielen pädagogischen Diagnostiken ein Thema, da wir unsere VIP ja immer an ihre Leistungsgrenze führen müssen. Wir wollen genau herausfinden, wo sie in ihrer Teilleistungsentwicklung steht, welche Stufen auf der Leiter zum Rechnen, Schreiben und Lesen sie bereits erklommen hat- daher stellen unsere gemeinsamen Spiele eine Herausforderung für sie dar.

Lustig anzusehen, wie kreativ sie dann oft versucht, uns abzulenken und davon zu überzeugen, das Spiel doch auf die von ihr vorgeschlagene Weise anzugehen. Manche VIPS verwickeln uns in endlose Diskussionen (verbal oder gestisch), andere müssen plötzlich dringend aufs WC oder bohren genüsslich in der Nase, niesen, husten, putzen sich nicht vorhandenen Schmutz aus den Fingernägeln oder erzählen herumliegenden Stofftieren ihre Lebensgeschichten. Manche schmeißen sich auf den Teppich, Kopf in den Polster, andere lächeln uns an, dass jeder Eisberg in Sekundenschnelle schmelzen würde. Nicht so wir: wir bleiben dabei, was wir mit der VIP vorher ausgemacht haben: bei genau diesem Spiel würfeln wir noch dreimal, dann räumen wir es weg. Bei genau diesem Spiel ziehen wir noch zwei Karten heraus, dann darf sie sich die nächste Aufgabe aussuchen. Funktioniert immer, ist nur eine Frage, wie lang es dauert. Voraussetzung sind häufig Blickkontakt, liebevolle Konsequenz und meist auch Körperkontakt. So können dann alle gemeinsam lachen und lernen, die Entwicklung der Teilleistungen erkennen und sich auf Neues einlassen.

Ja, klar!

Unser Kompetenzzentrum ist Anlaufstelle und Ankerpunkt für all’ jene, die sich für uns und unsere Arbeit interessieren. Die näher in die Materie eintauchen möchten und die vor allem unsere acht Menschen mit Down Syndrom, die bei uns leben und arbeiten, kennenlernen möchten.

Was erwartet Sie bei uns? Was erwarten wir von Ihnen?

Sollten Sie sich für ein Praktikum bei uns im Haus entscheiden, bekommen Sie einen Leitfaden ausgehändigt, der diese und noch viele weitere Fragen beleuchtet. Schreiben Sie uns, wenn Sie sich dazu entscheiden, einige Tage bei uns verbringen zu wollen!

Wir freuen uns auf Ihr Motivationsschreiben und ihre Vorstellung!

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Über das erfolgreiche Erlernen des Lesens, Schreibens und Rechnens entscheiden vor allem die dafür erforderlichen Grundlagen, die sog. Teilleistungen.

Die folgende Tabelle stellt die wichtigsten im Überblick vor, wobei deren Entwicklung von unten nach oben verläuft.

Lesen, Schreiben und Rechnen

Auf der Grundlage eines gesicherten Körperschemas baut die Raumorientierung auf. "Was ist vor/hinter/neben/über/unter mir?" Auf die Orientierung am eigenen Körper folgt die Ausrichtung im drei- und später im zweidimensionalen Raum, erst danach finden sich Kinder im abstrakten Zahlenraum zurecht.

• Das Wesentliche aus einem häufig verwirrenden Hintergrund herausfiltern zu können ist eine Leistung der akustischen bzw. visuellen Figur-Grund-Differenzierung. Wenn das Kind Schwierigkeiten hat, die Stimme der Lehrerin aus der vielfältigen Geräuschkulisse in der Klasse hervorzuheben, wird es sich den ganzen Vormittag intensiv anstrengen müssen, den Arbeitsaufträgen nachzukommen. Nach der großen Jausenpause, in der es turbulent zugeht, ist das Kind dann meist vollkommen reizüberflutet und kann sich kaum mehr auf seine Aufgaben konzentrieren. Rückzug, Tagträumen oder auch Aggressionen und das Spielen des Klassenclowns sind häufige Folgen. Im visuellen Bereich kann das Kind durch ein zu hohes Angebot an Farben, Mustern und Details überfordert sein. Es kann seinen Blick kaum auf den Lesetext oder die Rechnung richten, da das Arbeitsblatt oder Buch überfüllt ist mit Ablenkungen. Weniger ist mehr!

• Das Bewusstsein für Reihenfolgen, die sog. Serialität, legt den Grundstein dafür, dass das Kind seinen eigenen Namen schreiben kann. Es reicht nicht, die Form der Buchstaben zu kennen, erst deren korrekte Reihenfolge lässt das gewünschte Wort entstehen. Abschreibfehler weisen häufig auf Schwierigkeiten in der Serialität hin! Auch der Zahlenstrahl hat eine bestimmte Reihenfolge, diese ist ebenso beim Lesen von Wörtern und Sätzen unverzichtbar.

Was bedeutet der häufig verwendete Begriff „Teilleistungsschwäche“?

Das bedeutet, dass ein Mensch in dem einen oder anderen Bereich noch Schwierigkeiten zeigt und dass die erforderliche Reife noch Unterstützung braucht. Wir verwenden diesen Begriff nicht. Wir sprechen von Bereichen, die einer Nachreifung bedürfen, also von „Nachreifungspotential“.

Die Psychologin Dr. Sindelar beschreibt die Entwicklung der unterschiedlichen Teilleistungen mit der Entfaltung eines Baumes, welcher erst zur vollen Blüte und Ausreifung gelangen kann, wenn die Wurzeln gut versorgt sind. Diese Wurzeln stellen die Teilleistungen dar. Die Blüten und Blätter des Baumes können mit den Kulturtechniken „Lesen, Schreiben und Rechnen“ gleichgesetzt werden.

Im Kindergartenalter bleiben Teilleistungen meist unentdeckt, da viele Kinder intuitiv das vermeiden, was sie nicht gut können (wie wir Erwachsenen logischerweise auch). Im Schulalter ist dann aber „Schluss mit lustig“ und es wird von allen Kindern erwartet, alles zu leisten. Und dann werden eventuell vorhandene Teilleistungsschwierigkeiten deutlich. Denn die zu beobachtenden Symptome, wie „Rechenschwäche“ oder „Lese- Rechtschreibschwäche“ hängen vielfach damit zusammen, welcher Teilleistungsbereich noch unreif ist. Teilleistungsschwächen sind vielfach die Ursachen jener Probleme beim Lesen, Schreiben und Rechnen, die das Kind zeigt.

Teilleistungsschwächen „wachsen“ sich meist nicht aus. Das bedeutet, dass diese Problematik ohne gezielte Förderung häufig zu Verhaltensschwierigkeiten führt, da das Kind ständig mit der Erfahrung seines Misserfolgs konfrontiert ist. Und in weiterer Folge werden Teilleistungsschwächen auch in das Erwachsenenleben mitgenommen, was dort vielfach zu mühsamen Kompensationsstrategien führt (z.B. Vermeidung von Leseanforderungen).

Lesen, Schreiben und Rechnen

• Vom Kreis zum Kreuz, vom Viereck zum Haus: vor dem Schreiben von Buchstaben werden alle Formen in einer bestimmten Reihenfolge geübt. Das Kind wird dabei genau beobachtet, mit welcher Hand es zeichnet, baut und Alltagstätigkeiten verrichtet, denn bis zum Schulbeginn soll es eine gesicherte Händigkeit entwickelt haben.

• Das Lesenlernen knüpft an die im Kleinkindalter erworbene Fähigkeit des Wieder-Erkennens von Ganzheitswörtern an. Die Lesewörter werden nun auf kleine Kärtchen geschrieben, verglichen, zugeordnet und ausgewählt. Besondere Motivation bietet dabei das PC-Spiel „Flash-Words“ der Fa. Lifetool.

• Lust auf Rechenspiele im Garten? Der Igel Mecki wartet gemeinsam mit Käse fressenden Mäusen und kleinen Kätzchen auf neugierige Kinder, die gerne zählen und später auch rechnen. Alles, was sie dazu brauchen, sind ihre beiden Hände, denn die eigenen zehn Finger sind wahre Rechenmaschinen und geben ihnen die Möglichkeit, in jeder Situation des Alltags zu rechnen- sie haben wir immer dabei! 1:1-Zuordnungen, Würfelbilder, Mengenvergleiche und vielfältige pränumerische und numerische Übungen werden unterstützt durch eifrige Finger beim „Rechnen mit links und rechts“. Rasch wird der Zahlenraum 10 „be-griffen“, weiter geht´s mit Holzstäbchen in den 20er und danach blicken wir schon zum 50er und Hunderter! Die Kinder entdecken Geheimnisse unter der Zauberschachtel (auch ältere sind davon noch fasziniert), und sobald sie die Holzstäbchen durch ihre Zehnerknöchel eintauschen, haben sie ihre eigenen „Taschenrechner“ immer zur Hand.
  

Etwa gegen 11 Uhr wird im zweiten, nun einstündigen Elterngespräch über die Beobachtungen aus der Diagnostik sowie die individuellen Fördervorschläge Auskunft gegeben. Auf Wunsch der Eltern wird auch ein Förderplan erstellt, welcher sowohl die umfangreichen Erkenntnisse und Beobachtungen aus der Diagnostik als auch die daraus resultierenden Fördervorschläge zusammenfasst. Diese sind in hohem Maße auf die individuellen und aktuellen Bedürfnisse und Nachreifungspotentiale der VIP abgestimmt. Dieser Förderplan wird rund 2 Wochen nach der Diagnostik per E-Mail zugestellt und enthält Tipps und Spielanregungen, welche in den Alltag integriert werden sollen. Die Kinder sind niemals bei einem Elterngespräch anwesend, nach Möglichkeit sollten auch die Kinder während der Diagnostik allein sein. Eltern, die sich im selben Raum befinden, um beim Spielen oder Arbeiten zuzuschauen, haben meist einen negativen Einfluss auf die Konzentrationsfähigkeit ihres Kindes. Zum wichtigsten und unumstößlichen Prinzip im Kompetenzzentrum „Leben Lachen Lernen“ zählt, nicht neben der VIP über sie zu sprechen. Gerade Menschen mit Down Syndrom beteiligen sich häufig nicht an Gesprächen unter Erwachsenen, daher hören sich oft unbeteiligt zu, wie „ihr Fall“ besprochen wird. Diese Achtlosigkeit ist demütigend und respektlos und sollte unter allen Umständen vermieden werden. Elterngespräche vor und nach der pädagogischen Diagnostik, welche auch Schwierigkeiten, Probleme oder besondere Fragestellungen betreffen, finden daher immer ohne die VIP statt. Häufig äußern die Eltern Sorgen oder Zweifel hinsichtlich mancher Entwicklungsschritte ihres Kindes, oder sie möchten Erziehungsfragen besprechen. Manchmal erscheint ein Problem, aus einem veränderten Blickwinkel betrachtet, als Herausforderung und Chance zur Veränderung. Übrigens: kindliches Benehmen lässt sich nicht durch elterliche Ermahnungen oder Zurechtweisungen ummodeln, sondern als Reaktion von verändertem elterlichem Verhalten! Dies betrifft insbesondere die oft beschriebene „Sturheit“ oder aggressive Reaktionsmuster. Mehr dazu bei einem persönlichen Gespräch! Gegen 12 Uhr endet eine pädagogische Diagnostik incl. zweier Elterngespräche.

Die Kosten hierfür betragen: 250 € (incl.Mwst.) für Elterngespräche, Diagnostik und Förderplanerstellung.

Da ein Vormittag ausschließlich einer VIP und ihren Begleitpersonen gehört, legen alle Mitarbeiterinnen im Kompetenzzentrum „Leben Lachen Lernen“ sehr viel Wert auf Qualität. Die Wartezeit für eine pädagogische Diagnostik liegt daher derzeit bei mehreren Monaten.

In den meisten sozialen Situationen werden Menschen mit Down-Syndrom mit Achtung, Respekt, Freundlichkeit und Höflichkeit behandelt. Oftmals genießen sie durch ihren besonderen Charme, durch ihre Offenheit und ihr Lächeln sogar bevorzugte Behandlung und einzigartige Aufmerksamkeit.Doch im täglichen Zusammenleben stehen sie immer wieder auch vor besonderen Herausforderungen.

Dieser Beitrag fasst die wesentlichsten Punkte aus der Broschüre „The R -Word“ von David Hingsburger (ergänzt durch zentrale Statements zweier Fachvorträge der 10. Welt-Down-Syndrom-Kongresses in Dublin) zusammen. David Hingsburger, Toronto, hat sich als Autor und Therapeut auf die Bereiche „Sexualerziehung und die Entwicklung des Selbstkonzepts“ spezialisiert.

Das „R“-Wort steht als Kurzform für „retardiert“, also zurückgeblieben, behindert. Menschen mit Handicaps sind häufig die Zielscheibe von Hänseleien und Mobbing - von der Schulzeit bis zum Arbeitsplatz. Der häufigste Rat, den sie erhalten, lautet: „Ignoriere es einfach.“ Aber ist dieser auch wirklich gut genug?

Hingsburger erzählte von einem Jungen, der von seinen Schulkollegen mit dem Wort „behindert“ so lange entwürdigt wurde, bis er sich zunächst wünschte, unsichtbar, später tot zu sein. Auch die anwesenden Lehrer griffen nicht ein, sahen der Diffamierung wortlos zu, hatten sich daran gewöhnt.

Der Rat vieler Eltern, Betreuer und anderer wohlmeinender Mitmenschen für die Person mit Handicap ist vielfach: „Ignoriere sie einfach!“ Einfach? Was bedeutet dieser Rat? Er bedeutet: „Halt deinen Mund, geh weg, kümmere dich nicht darum“. Aber er bedeutet auch, dass Wörter, wie „Behinderter, Dummi, Mongo“ keine Bedeutung hätten, dass Verbalattacken, kein gewichtiges soziales Unheil seien. Wir teilen damit der Person mit Handicap mit, dass die Attacken gegen sie nichts zu bedeuten, dass alle Angriffe wie an einer Wand abzuprallen hätten- dies ist respektlos, nimmt ihr die Menschenwürde ein weiteres Mal und führt vermutlich dazu, dass sie keine Gespräche mehr suchen wird und die Kränkungen versucht, auszuhalten, ohne mit jemandem darüber sprechen zu können.

Hingsburger berichtete, dass in seinen mit Jugendlichen mit Handicaps durchgeführten Workshops, alle davon ausgingen, alle!, dass es ihre eigene Schuld sei, wenn sie beschimpft, verspottet, attackiert werden würden. „Es ist das, was du bekommst, wenn du anders bist.“

Rosa Brillen Wir, die wir vermeintlich ohne Handicap leben, haben vielfach begonnen, unsere Augen vor der Realität zu verschließen. Im Bestreben nach Integration, Inklusion und mainstream haben wir völlig darauf vergessen, wer es ist, der die Schulgänge und Firmenhallen entlang laufen muss, der die täglichen Wege in der Stadt bewältigt, mit dem Bus fährt und im Supermarkt die Jause bestellt. Wir setzen rosa Brillen auf und meinen, unser Job sei getan, wenn ein Schüler mit Handicap eine Integrationsklasse besucht oder ein Erwachsener einen Job auf dem ersten Arbeitsmarkt innehat. Doch dann geht es eigentlich erst los.

Das klingt, als ob Hingsburger gegen Integration sei? Nein, keinesfalls! Ganz im Gegenteil. Er hält nur leidenschaftliche Plädoyers dafür, mit Menschen mit Handicaps Strategien zu erarbeiten, die es ihnen erleichtern, mit Verbalangriffen und Beleidigungen umzugehen (und nicht, sie zu ignorieren).

Er fordert Eltern eindringlich auf, mit ihren Kindern mit Handicap Möglichkeiten zu erarbeiten, wie sie besser in dieser Welt, die ihre Besonderheit nicht immer schätzt, leben können. Wir alle sind aufgefordert, Menschen mit Handicap den Rücken zu stärken, neben ihnen zu sein und sie für die Person, die sie sind, zu schätzen und zu lieben. „ICH BIN OK! Sie sind gemein.“

Jeder von uns hat sich beim Autofahren, in einem Geschäft oder Restaurant schon benachteiligt und unfreundlich behandelt gefühlt. Oft formulieren wir dann in unserem Kopf kleine oder größere Beschimpfungen für diese Personen (denken Sie an den roten Kopf und die heftig schnatternden Lippen von Autofahrern, denen der Vorrang gestohlen wurde). Und danach fühlen wir uns besser. Warum? Wir haben die Verantwortung für das unerfreuliche Geschehen damit dem anderen zugeschoben und uns selbst davon befreit. In der Broschüre „The R -Word“ lässt Hingsburger einen jungen Mann mit Handicap, der gelernt hatte, diese einfache Strategie in seinem Alltag anzuwenden, zu Wort kommen. „Ich wartete auf den Bus und wurde von einer Gruppe von Kindern verspottet und ausgelacht. Ich blieb ruhig auf meiner Bank sitzen und dachte: ´Ihr seid alle A…löcher.“ Als ich aus dem Bus ausgestiegen war, wartete ich, bis er weit genug weggefahren war, und brüllte dann A….löcher laut heraus. Daheim schaute ich mich in den Spiegel und sagte laut: „ICH BIN OK! Die anderen, sie sind die gemeinen A….löcher.“ Dieses beliebte A-Wort muss es ja nicht unbedingt sein, gestand auch Hingsburger in seinen Vorträgen grinsend ein. Die Grundbotschaft lautet: „ICH BIN OK! Sie sind gemein!“ „ICH BIN OK! Sie sind gemein!“ „ICH BIN OK! Sie sind gemein!“

Lassen Sie Ihr Kind, Ihren Schüler, Ihren Klienten nicht allein in dieser oft feindseligen Welt. 100 % der Eltern, die bisher an Workshops mit Hingsburger teilgenommen hatten, waren der Meinung, dass ihre Kinder mit Handicap keinerlei Attacken oder Angriffen ausgesetzt wären. 100 % dieser Kinder waren es jedoch täglich. Eine Diskrepanz in der Wahrnehmung, wie sie größer nicht sein könnte. An dieser Stelle möchte ich (Bernadette Wieser) erwähnen, dass gerade Kinder mit Down-Syndrom häufig sehr wenig von ihren Erfahrungen außer Haus erzählen. Wie oft antworten sie auf unsere Frage „Wie war es in der Schule?“ mit einem lapidaren „Schön.“ Ende. Wir erfahren zu wenig, viele Kinder sprechen nicht über ihre demütigenden sozialen Erfahrungen.

Meine eigene Tochter Nicola, ein friedfertiger und ausgeglichener Mensch, hat während des ersten Jahres ihrer integrativen Hauptschulzeit Aggressionen und Angriffslust entwickelt. Diese waren mit Sicherheit ein Hilferuf, eine Antwort auf Demütigungen und Respektlosigkeiten, welche ihr von Mitschülern, primär aus anderen Klassen, entgegen geworfen worden waren. Das Allermeiste davon wird mir als Mutter sicher verborgen geblieben sein. Wenn ich dabei war, waren alle sehr nett und freundlich zu ihr, wenn sie ihre Wege jedoch allein bewältigte, was von Nicola immer mit Nachdruck eingefordert worden war, musste mein Mädchen sicher viele Angriffe und Hänseleien einstecken. Diesbezügliche Befragungen von Lehrern und Mitschülern bzw. heimliche Beobachtungen wurden von Nicola sofort mit sicherem Instinkt aufgedeckt und als Vertrauensbruch meinerseits interpretiert. Sie wollte und will die Große sein und wichtige Freiheiten zugestanden bekommen. Wir wissen natürlich nie, auf welche Menschen sie trifft, wenn sie mit dem öffentlichen Bus allein unterwegs ist, die Briefe zur Post bringt oder Einkäufe erledigt. Aber sie weiß eines: „ICH BIN OK! Wenn mich jemand schlecht behandelt, ist der andere dafür verantwortlich. ICH BIN OK!“

Übrigens: seit die Hauptschulzeit vorbei ist, sind auch die Aggressionen über Nacht verschwunden.

Ein junger Mann mit Down-Syndrom, der eine integrative Hauptschule besucht, hat während unserer pädagogischen Diagnostik plötzlich vom Mobbing gegen ihn nach Schulschluss und auch von physischen Bedrohungen (Messer, Feuerzeug) erzählt. Er war sehr aufgeregt und redete lebhaft und detailreich auf meine Kollegin und mich ein. Als wir diese Situation im Anschluss (ohne sein Beisein!) seiner Mutter erzählten, war diese geschockt und aufgewühlt. Auch sie hatte keine Ahnung gehabt.

Was tun, wenn mir jemand von Angriffen und Demütigungen gegen ihn erzählt?

Zurück zu Dave Hingsburger:

• Wann immer Ihnen ein Mensch erzählt, Opfer durch Erniedrigungen, Kränkungen und Herabwürdigungen geworden zu sein, ist dies ein Moment voll von seinem Vertrauen in Ihren Charakter und Ihre Integrität. Dieser Mensch hat Sie ausgesucht, um Ihnen von seinen Verletzungen zu erzählen und sicher bereits davor seine Umwelt genauestens beobachtet, im Bemühen darum, jemanden zu finden, der ihm zuhört und ihn ernst nimmt.

• Der erste Schritt ist jetzt, dieses Vertrauen wie einen unbezahlbaren Schatz zu behandeln und das eben Erzählte mit Ihren eigenen Worten wiederzugeben. „Danke, dass du mir das erzählt hast. Ich denke, das muss sehr weh tun, so behandelt zu werden.“ Vorerst keine Tipps geben, nur zuhören und das Gesagte mit eigenen Worten nochmals zusammenfassen.

• Erniedrigungen und Demütigungen kennen viele Menschen, nicht nur jene, die mit Handicaps geboren werden. „Auch ich habe eine ähnliche Situation schon erlebt, als …“ Durch eine kurze Erzählung einer Situationen, die Sie selbst erlebt haben, kann der Mensch mit Handicap erkennen, dass soziale Herabwürdigungen immer dort zu beobachten sind, wo niederträchtige, gewissen- und charakterlose, widerwärtige Menschen ihr Unwesen treiben. Achtung: diese Situation gehört jenem Menschen, der sich vertrauensvoll an Sie gewandt hat. Ihm/Ihr gebührt Ihre volle Aufmerksamkeit und Zeit, Sie selbst dürfen nur ganz kurz von Ihren eigenen Verletzungen erzählen.

• Das Vermitteln der Grundbotschaft „Ich bin ok. Sie sind gemein.“ kann Entlastung in akute Krisensituationen bringen. Es kann zu einer Selbstschutz-Formel für Menschen mit Handicap werden, ihre Würde und ihr Selbstbewusstsein zu bewahren.

• Es ist nicht Ihr Job! Wann immer Ihnen ein Mensch von seinen Verletzungen und Kränkungen erzählt, können und dürfen Sie nur Wegbegleiter sein, niemals den eigentlichen Job für ihn oder sie erledigen.

• Ein Beispiel aus der Broschüre „The R -Word“: Randy, ein junger Mann mit Handicap, erzählte von seinen Demütigungen während verschiedener Einkäufe in einem Shop.

• Der Verkäufer schien ihn zu ignorieren oder unfreundlicher zu behandeln als andere Kunden.

• Randys Betreuer hatten den Verkäufer mehrfach auf sein kränkendes Verhalten angesprochen und erfolglos um Veränderung gebeten.

• Dieses Verhalten der Betreuer war trotz allen Bemühens von Respektlosigkeit Randy gegenüber gekennzeichnet: es hat nämlich allen Beteiligten signalisiert: Randy ist nicht selbst in der Lage, für sich zu sprechen, er hat seine Position am untersten Ende der sozialen Leiter akzeptiert.

• Hingsburger hat dem Team vorgeschlagen, mit Randy Strategien zu erarbeiten, selbst mit dem Verkäufer zu sprechen. Gesagt-getan.

• Nach einigen Wochen erhielt Hingsburger einen Brief von Randys Betreuerteam:

• „Wir taten, was Sie uns vorgeschlagen haben. Ich ging mit Randy ins Geschäft und er erzählte dem Verkäufer, wie sehr es ihn verletze, ständig als letzter dranzukommen oder überhaupt ignoriert zu werden. Er erklärte ihm, ebenfalls ein Kunde zu sein und dass sein Geld genauso gut sei wie das der anderen. Und es war erstaunlich. Ich denke, zum ersten Mal in seinem Leben wurde dem Verkäufer bewusst, dass Randy ein Mensch mit Gefühlen ist. Er entschuldigte sich bei ihm. Randy ist in dieser Situation ein ganzes Stück gewachsen.“

• Nicht immer dürfen wir Menschen mit Handicap, welche Angriffen oder Demütigungen ausgesetzt sind, dazu raten, die Konfrontation zu suchen. Dies hängt von der Situation ab. Der Verkäufer befindet sich auf einem Platz, der Schutz und Sicherheit durch die anderen sich dort befindenden Menschen gibt. Außerdem hat der Verkäufer aus seiner beruflichen Situation heraus entwürdigend gehandelt (häufig aus Unwissenheit, was natürlich niemals als Entschuldigung gesehen werden darf) und dieses Verhalten nicht als Privatperson gesetzt. Dies ist ein Unterschied. Wäre Randy von diesem Verkäufer auf offener Straße attackiert worden, würde es keinen Sinn machen, diesen allein (ohne Unterstützer) bezüglich seines Verhaltens zur Rede zu stellen. Randy wäre in jedem Fall der Unterlegene gewesen und hätte seine Position womöglich noch verschlimmert. In diesem Fall wäre die Begleitung durch eine Vertrauensperson entscheidend gewesen. Und sich allein mit einer ganzen Bande anzulegen, verbietet sich aufgrund der damit verbundenen Gefahren überhaupt von selbst! Wird die Konfrontation mit einer Gruppe von Menschen, die einen anderen attackieren, gesucht, ist die Unterstützung durch einen Sozialarbeiter, Streetworker oder Psychologen angeraten. Ein Gespräch mit dem Anführer der Gruppe kann der gesamten Gruppendynamik eine neue, positive Richtung geben und sowohl den Rudelführer, als auch seine Gefolgschaft (welche häufig durch Gruppendruck mitmacht) zum Umdenken bewegen. Die Mutter einer jungen Dame mit Down-Syndrom hat sich mit ihrer Tochter, in Begleitung einer Sozialarbeiterin, an eine Gruppe von Jugendlichen gewandt. Diese Gruppe hatte im Schulbus Psychoterror gegen ihre Tochter betrieben und die drei Damen wagten sich „in die Höhle des Löwen“. Der Überraschungseffekt war groß, nach einer Stunde hatte sich das Blatt gewandt. Die Jugendlichen hatten ein wenig Einblick bekommen in die Gefühlswelt der jungen Dame mit Down-Syndrom, entschuldigten sich bei ihr mit einem selbst gepflückten Blumenstrauß und wurden fortan ihre Kumpels. In anderen Fällen kann es aber auch ratsam sein, Alternativen für den Menschen mit Handicap zu suchen, um der Gruppe auszuweichen: etwa andere Wege zu benützen oder diese in Begleitung zu gehen.

• Nicht jeder, der freundlich ist, ist auch mein Freund! Aus eigener Erfahrung weiß ich sehr genau, dass gerade Menschen mit Down-Syndrom anderen häufig sehr zugewandt sind. Aus Freude über Aufmerksamkeit und Zuwendung erkennen sie daher in kritischen Situationen oft nicht eine möglicherweise destruktive Absicht hinter der Freundlichkeit von charakterlosen Mitmenschen. Nach dem Prinzip „negative Aufmerksamkeit ist besser als gar keine“ kann es sehr lange dauern, bis sich ein Mensch mit Handicap eingesteht, dass die sozialen Kontakte zu manchen ihrer Mitmenschen (auch nur ein einziger ist zu viel!) verletzend und herabwürdigend sind. Und steckt mitten drin in einem bösen Spiel aus Psychoterror, Beleidigungen und Mobbing. Wir sollten Menschen mit Down-Syndrom auch darin begleiten, mit ihnen über Vertrauen zu sprechen. Jemandem Vertrauen entgegen zu bringen ist sowohl ein Gefühl als auch eine erlernte Fertigkeit. Von unserer Kindheit an lernen wir, zunächst unserer Familie, später Freunden zu vertrauen. In unserem Bestreben nach Selbstständigkeit und Eigenständigkeit für Menschen mit Handicaps überfordern wir sie oft in ihrer Gefühlswelt. Hingsburger gibt zu bedenken, dass es für Menschen mit intellektuellen Handicaps unbedingt klare „Übungseinheiten für Vertrauen“ geben muss, bevor wir sie allein in diese Welt hinaus schicken. Wir müssen ihnen das Gefühl des Misstrauens beibringen, ihnen klar erklären, dass nicht hinter jedem lächelnden Gesicht auch ein freundlicher Mensch mit einem warmherzigen Charakter steckt. Das Erkennen der Unterschiede zwischen Freunden und Feinden muss besprochen, erlebt, in Rollenspielen erprobt werden. Hingsburger betont, dass er ein glücklicher Mensch sei, weil er in der Lage sei, sich in Abhängigkeit von jemandem zu begeben, ohne dabei das Gefühl zu haben, die Kontrolle zu verlieren. Er müsse nicht immer stark sein. Das Wichtigste sei aber, sich vorher zu versichern, ob dieses blinde Vertrauen in einen anderen niemals mit der Furcht vor tiefen Verletzungen einhergehe.

Dran bleiben! Auch, wenn wie in Randys Fall, das Problem gelöst zu sein scheint, ist es wichtig, dass Sie als Vertrauensperson klar signalisieren, dass Sie jederzeit wieder für ein Gespräch zur Verfügung stehen und dass Sie ehrliches Interesse daran habe, ob sich die Situation auch wirklich langfristig und nachhaltig verbessert.

Fragen Sie immer wieder einmal nach und seien Sie hellhörig und achtsam. Übrigens: es gibt viele Möglichkeiten, das „R“- Wort auszudrücken, alle sind sie verletzend. „Warum brauchst du nur immer so lang?“- „Ständig müssen wir auf dich warten.“- „Benimm dich nicht so dumm.“- „Stell dich nicht immer so an.“ Auch ein angewidertes Rollen mit den Augen oder ein verständnisloses Schütteln des Kopfes voller Ungeduld kann einem Menschen mit Handicap seiner Selbstachtung berauben und in seinem Kopf die Vorstellung, ein Niemand und ein Nichts zu sein, verfestigen.

Unterstützen wir unsere Mitmenschen mit Down-Syndrom darin, eine Identität zu entwickeln, die sie stolz sein lässt darauf, wer und was sie sind. Nicht, indem wir ihnen einzureden versuchen, sie seien genau wie jeder andere auch.

Menschen, die mit einem außergewöhnlichen Chromosomensatz von 3 mal 21 geboren wurden, müssen wissen, dass sie Menschen mit „Down-Syndrom“ oder „Trisomie 21“ sind. Diese Tatsache ist ein Teil ihrer Persönlichkeit und hebt sie aus der Masse wohltuend hervor. Die Einzigartigkeit zu betonen ist die Basis für das Selbst-Bewusstsein „ICH BIN OK!“.

Hör-, Lese- und Sprach- und Wahrnehmungstraining nach Warnke®

So ein Leben mit dem gewissen Extra ist schon richtig spannend. Noch spannender wird es, wenn dann auch noch die Pubertät den Hormonhaushalt kräftig durchschüttelt. Spätestens dann ist es an der Zeit, dem Kind behutsam, ehrlich und vor allem klar zu sagen, was da gerade passiert. Das nimmt Angst und sorgt dafür, dass Fragen im Kopf des Kindes einordenbar werden. Warten Sie nicht darauf, dass ihr Kind mit Fragen zu Ihnen kommt - das wird nicht so leicht passieren. Vielmehr braucht es Mamas für die Töchter und Papas für die Jungs, die in einem ehrlichen Gespräch über Vorgänge im Körper sprechen. Da aller Anfang manches Mal knifflig sein kann, unterstützen wir hier sehr gerne und begleiten Sie mit Ihrem Kind in diesem Gespräch. Mit den Arbeitsmaterialien aus unserem sexualpädagogischen Konzept starten wir die spannende Reise vom Kind zum Jugendlichen und schließlich zum Erwachsenen.

In einem Coaching hat uns eine junge Dame folgenden, sehr berührenden Satz gesagt : "Du weißt, wer DU bist - aber ich weiß nicht, wer ICH bin". Und genau hier starten wir den Weg zum eigenen Ich.

Für einen sexualpädagogischen Termin bei uns im Haus, schreiben Sie uns bitte eine Nachricht! Wir freuen uns, Sie mit Ihrem Kind vielleicht schon bald bei uns im Haus begrüßenzu dürfen!

Nein! Wir begleiten Kinder, Jugendliche und Erwachsene in den unterschiedlichsten Lebenslagen und mit den unterschiedlichsten Herausforderungen. Unsere Hauptzielgruppe sind natürlich Menschen mit dem gewissen Extra! Unsere Kompetenzen sind jedoch so weit gefächert, dass wir dieses Wissen jedem, der unsere Unterstützung möchte, zugänglich machen wollen.

Wenn Sie diesbezüglich eine Frage oder ein Anliegen haben, so schreiben Sie uns einfach eine Nachricht!

Atlanto-axiale Instabilität: Vorsicht bei Sprüngen, Purzelbäumen und Co!

Von Dr. Bettina Püschel, Down Syndrom Ambulanz Wien

Was ist die atlanto-axiale Instabilität (AAI)?

Bei der AAI handelt es sich um eine Veränderung im Halswirbelbereich. Um die Problematik und Störungen besser verständlich zu machen, möchte ich kurz die

anatomischen Gegebenheiten umreißen. Namen gebend sind der erste und zweite Halswirbel. Als erster Halswirbel, der seinerseits mit dem Hinterhaupt gelenkig verbunden ist, sitzt der ATLAS dem zweiten Halswirbel, der den lateinischen Namen AXIS trägt, auf. Letzterer besitzt einen Zapfen, der senkrecht nach oben weist, den sogenannten DENS (Zahn), der die Gelenksfläche bildet.

Unser Kopf sitzt auf der Wirbelsäule, bzw. wird von dieser getragen.

Er ist mit der Halswirbelsäule mit zwei Gelenken verbunden, dem oberen, sogenannten atlanto-occipitalen (occiput=Hinterhaupt) und dem unteren atlanto-axialen Gelenk. Ersteres zeichnet sich vorwiegend für die Beugung und Streckung, also Nickbewegungen verantwortlich, zweiteres ist zuständig für Rotation und Seitwärtsneigung.

Wie viele Gelenke ist auch das AAG durch straffe Bänder gestützt und geschützt, eben stabilisiert.

Menschen mit Down-Syndrom können nicht nur hier überdehnt Bänder aufweisen. Auch viele andere Gelenke können „überstreckbar“ sein, man kennt den Ausdruck ,,sehr gelenkig“. Durch diese ausgeprägte Gelenkigkeit kann es zu Verrenkungen (sogenannten Subluxationen) und Ausrenkungen (Luxationen kommen. Die bekannteste ist sicher die Schulterluxation.

Welche pathologischen Krankheitsbilder können entstehen?

Durch die Instabilität entsteht eine chronische/mechanische Reizung im Sinne einer Kompression (Quetschung) von Nerven und/oder Blutgefäßen. Die sogenannten ,, Wirbelarterien", die einem großen Nebenast der Aorta entspringen und immer paarig einen Wirbel und seine Umgebungsstrukturen versorgen, vereinigen sich auf Höhe der oberen Halswirbel und ziehen unpaarig als „Basilararterie“ ins Gehirn. Dies erklärt die neurologischen Symptome, die durch eine Durchblutungsstörung verursacht sind. Andere Symptome sind durch die Nervenkompression bedingt.

Folgen können sein:

Schmerzen im Halswirbelsäulenbereich Kopfschmerzen Nachlassen kognitiver Fähigkeiten, Konzentrationsverlust Muskelschwäche, Lähmungen Gangstörungen Blasenstörungen Ohrengeräusche, Augenschmerzen, Sehstörungen, Augenzittern, Kreislaufprobleme, Schwindelgefühle, sogenannte „Drop"attacks Angstzustände

Wie häufig ist die AAI bei Menschen mit Down-Syndrom?

Bei etwa 10-30% aller Menschen mit Down Syndrom liegt eine AAI vor, diese Häufigkeit ist weltweit gleich und zeigt keine Geschlechtsspezifität. Nur bei etwa 1-2% kommt es zu ernsthaften medizinischen Problemen.

Welche Bewegungen bergen bei diagnostizierter AAI eine Gefahr?

Im Prinzip alle Bewegungen, die mit einer Beugung, Streckung oder Kompression der Halswirbelsäule verbunden sind. Um einige zu nennen: Kopfstand, Purzelbaum, Sprungbewegungen (Leichtathletik), kopfüber ins Wasser springen, tauchen, Schmetterlingsschwimmen, Fußball spielen, Trampolin springen.

Wie kann sie diagnostiziert werden? In welchem Alter?

Prinzipiell kann mit Röntgen, Computertomographie und Magnetresonanztomographie diagnostiziert werden, es sind sogenannte „Funktionsaufnahmen“ notwendig, d.h. die Bilder werden in unterschiedlichen Kopfhaltungen gemacht. Gemessen wird die atlanto-axiale Distanz (AAD), dies ist frühestens ab dem 2. Lebensjahr möglich, da erst zu diesem Zeitpunkt die Verknöcherung des Dens axis abgeschlossen ist. Die Distanz sollte nicht über 4,5-5mm liegen, hier gibt es verschiedene Angaben. Die Empfehlungen hinsichtlich des Zeitpunktes und der Häufigkeit der Untersuchungen variieren ebenso. Die Variationen sind aber gering, spätestens vor „Risikosportarten“ oder Wettkämpfen sollte aber eine Untersuchung erfolgen.

Untersuchungsplan:

1. Röntgen-Untersuchung im 2.-6. Lebensjahr:

-AAD unter 4,5 mm und keine Beschwerden: keine besonderen Maßnahmen -AAD 4,5-6,5 bzw. 7 mm: Risikosportarten meiden -AAD >7 mm: CT, MRT, interdisziplinäre Beratung über weiteres Vorgehen -AAD >7 mm + Beschwerden: Neurochirurg zwingend konsultieren, Operation

2. Röntgen-Untersuchung im 8.-12. Lebensjahr bei asymptomatischem Verlauf

3. Röntgen-Untersuchung im 15.-18. Lebensjahr.

Bei allen symptomatischen Formen der AAI ist sofort ein Spezialist aufzusuchen. Es sollte eine interdisziplinäre Evaluierung und Beratung erfolgen. Sowohl neurologische, neurochirurgische als auch orthopädische Spezialisten sind oft gefragt. Sowohl eine regelmäßige Bewertung der Anamnese (1-2 mal pro Jahr) als auch die Beobachtungsschulung des Patienten bzw. der Angehörigen hinsichtlich auftretender Symptome sind wichtig.

Bei diagnostizierter, symptomfreier AAI sollten auch die Narkoseärzte im Falle einer Operation in Kenntnis gesetzt werden, um eine zu große Überstreckung im Rahmen der Narkose zu vermeiden.

Welche vorbeugenden medizinischen Eingriffe können gesetzt werden?

Bei asymptomatischer AAI sollte auf forcierte Belastung der oberen Halswirbelsäule verzichtet werden. Bei großem Wunsch, eine eher riskante Sportart auszuüben, sollte ein Spezialist aufgesucht werden. Bei symptomatischer AAI gibt es verschiedene Möglichkeiten, die Wirbelsäule zu stützen und damit zu stabilisieren, um so eine Entlastung, sog. „Dekompression“ der Nerven und Gefäße zu erzielen. Eine weiche Zervikalstütze und harte Zervikalstütze bieten Stabilisation im Flexions-und Extensionsbereich (Nickbewegungen). Im Prinzip handelt es sich um ,Halskrawatten“, die man vielleicht aus der Versorgung nach Auffahrunfällen kennt. Ein Halo-Fixateur stabilisiert auch in Rotationsebene. Hierbei wird auch an der Stirn eine Fixation angebracht, die Anlage eines Halo-Fixateurs ist mit einem medizinisch-operativen Eingriff verbunden. Als ultima ratio bleibt die chirurgische Stabilisierung.